“Spoštovani,
najinemu sinu Maticu, ki bo januarja dopolnil 8 let, so pri 11 mesecih diagnosticirali kruto in redko gensko bolezen Duchenovo mišično distrofijo. Bolezen povzroča neustavljivo odmiranje mišic in začne hitro napredovati po 8. letu starosti otroka. Posledično bolnik pri 10-12 letih pristane na invalidskem vozičku. Zaradi nadaljnjega propadanja dihalnih in srčnih mišic ima hude težave s srcem in dihanjem. Bolezni podleže okrog 25 leta starosti.
Za to bolezen prej ni bilo zdravila. Pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen – Elevidys, s katerim že uspešno zdravijo otroke. Starša sva v začetku novembra odšla z Maticem na testiranje v ZDA, kjer so potrdili, da je ustrezen kandidat za prejem zdravila.
Ker v Evropi zdravila še niso odobrili, je zdravljenje možno le v ZDA, zdravilo pa moramo v celoti plačati starši sami.
Zdravljenje stane 3,2 milijona €. Svojci bomo zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila v znesku 1 mio €, vendar pa to ne bo dovolj. Za zdravilo za Matica moramo tako zbrati še 2,2 mio €.
V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan začenjamo veliko zbiralno akcijo za donacije. Za Matica je zelo pomembno, da zdravilo prejme čim prej, saj v nasprotnem primeru pride do nepovratne škode.
V priponki vam pošiljam več informacij o zbiralni akciji.
Na vas se obračamo s prošnjo za pomoč. Vaša podpora nam bo omogočila, da Maticu zagotovimo svetlo prihodnost, polno upanja in možnosti, ki si jih zasluži.
Zahvaljujemo se za vsak vaš prispevek in podporo v tej izjemno težki situaciji. Hvaležni bomo za vsak korak, ki ga naredite skupaj z nami.
Starša Živa Krelj in Tadej Žontar”
